买不起药,就只能活活等死吗?美国的“胰岛素”战争

在美国4个糖尿病病人,就有一个无法负担购买胰岛素的成本。

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编者按:本文来自西西弗评论,作者老C,创业邦经授权转载。

四分之一的美国糖尿病患者,无法按照医嘱购买足量的胰岛素,因为他们付不起账单。

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上一篇文章,写道了B站一位不幸的UP主,因为糖尿病和肝功能受损,引发了酮症酸中毒而不幸逝世。这位Up主,是否因为买不起胰岛素而引发病症,目前我们还不知道。

胰岛素买不起这个问题,是美国政治中一个经常被提起的话题。在十几天前,也引发了美国舆论场上的一个小风波。我正好之前也关注过这个问题,因此,写一篇文章来讲讲。

当然,肯定会有人骂我说是黑灯塔国,为中国洗地。这里先说声抱歉了。

2、

美国这个舆情的起源,是一个崩溃的妈妈,从药店买不起药,空手离开。她在TikTok上,发了一个痛苦失声的视频。

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凯蒂·谢弗(Katie Schieffer)是一位9岁的可爱孩子的妈妈。她的孩子最近被诊断出患有1型糖尿病。糖尿病本身就是一种疾病,每天需要多次血糖检查和注射胰岛素。维护成本也可能很高,尤其是随着胰岛素(实际上制造成本很便宜)的成本呈指数增长。

Schieffer去药店买儿子的胰岛素后,在TikTok上分享了一段令人落泪的视频。“我付不起钱,”她在录像中含泪地说。“我现在必须进去告诉我9岁的儿子我付不起钱。”

Schieffer解释说她已经工作了17年,她和丈夫都全职正常工作。为什么一个全职工作的家庭,无法负担孩子糖尿病买药的费用?“你们怎么样?” 她问。“我是唯一一个挣扎的人吗?”

当然,她不是唯一一个挣扎的人。在美国,医疗保健负担不起,这是一场全国性的危机。尽管《平价医疗法案》(Affordable Care Act)帮助数以百万计的人获得了健康保险,但仍有数百万没有保险或保险不足的美国人。即使您有保险,医疗费用仍然难以支付。

美国参议员Bernie Sanders也转发了这个视频。

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美国有3400万糖尿病患者,他们中很大一部分(据统计大约700万人)要靠注射胰岛素来维持正常的生活,甚至维持生命。糖尿病,尤其是I型糖尿病完全无法治愈,一旦患上,就代表你一辈子都要和针头或药物为伴。

胰岛素在中国并不是什么昂贵的药物,一瓶胰岛素,大概也就是几十元吧。一个月胰岛素的费用最便宜应该100-200元也就够了。

但美国,胰岛素的价格,至少十倍于中国。即使在美国这样一个高度发达的资本主义国家,高价胰岛素已经成为很多人无法负担的成本。

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2020年4月,当时还是参议院的美国副总统哈里斯,在CNN的采访中说,在美国4个糖尿病病人,就有一个无法负担购买胰岛素的成本。

这个四分之一的比例,着实有点吓人。当然,无法负担不代表完全买不起,可能只是无法按医生要求买足够的量。但胰岛素减量配给会严重损害一个人的健康并危及他或她的生命。在没有足够的胰岛素降低血糖的情况下可能发生的危机包括 糖尿病酮症酸中毒(DKA) 和高血糖高渗性非酮症综合症(HHNS)。

65岁的特里贝尔说,他在加大锻炼的力度,因为他认为,这样能让他减少胰岛素的摄入量,节省钱。2019年1月,CBS报道,胰岛素价格上涨导致一名26岁的1型糖尿病患者死亡。该新闻网站采访了这位年轻人的母亲妮可·史密斯-霍尔特(Nicole Smith-Holt),她说:“我儿子之所以死是因为他买不起胰岛素,”

(Source:Why Is Insulin So Expensive? And What to Do if You Can't Afford It by Sheryl Huggins Salomon)

根据CDC的数据,从2009年到2014年,美国糖尿病患者的酮症酸中毒住院率上升了54.9%。原因是否与患者难以承受胰岛素价格有关,就不知道了。

美国目前的胰岛素只有三家供应商。礼来,诺和诺德和赛诺菲。美国市场上胰岛素的售价上升幅度(蓝色)触目惊心。

从大约1984年到2019年,消费者价格涨了一倍多一点,而胰岛素的价格涨了将近14倍。

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据统计,各大制药公司的胰岛素价格的涨幅大概是这样的。一剂胰岛素的价格:诺和诺德 从2001年40美元涨到2018年289美元,礼来, 从1996年21美元涨到2019年275美元,赛诺菲, 从2001年35美元,涨到2019年的270美元。中国胰岛素的价格应该是人民币几十元到一两百元。测血糖的试纸,美国的价格也远高于中国。

当然,在中国买进口货,也很贵。但国产厂商提供了便宜的替代产品。

根据美国糖尿病协会的数据,美国糖尿病患者的人均每年医疗费用是16752美元(其中9601美元是直接的糖尿病治疗费用)。这个数字应该是中国糖尿病患者人均费用的十倍以上。

劳拉·帕夫拉科维奇(Laura Pavlakovich)在《纽约时报》专刊上说:“我们谁都不应该担心因完全可治的疾病而死亡,但我们这样做是因为美国制药商可以任意提高价格以填补他们的腰包,而且国会也没有采取任何措施制止这种情况。”

4、

为了逃避死亡的厄运,美国患者开始抱团取暖;有的人,开始在论坛上跟病友分享如何买胰岛素能多省些钱。还有的病患把自己的个人信息以及病历公布到美国版轻松筹——GofundMe的网站上,来众筹购买糖尿病药品的救命钱。

但是无论是众筹还是省钱都是治标不治本。因为昂贵的胰岛素售价,以及要持续用药直到死亡的需求,是普通人用工资永远填不满的。

无可奈何的患者们开始舍近求远。因为,他们发现加拿大、墨西哥的胰岛素售价只有美国售价的零头。

就像《我不是药神》里的徐峥远赴印度买格列卫救命一样,美国的糖尿病患者们把墨西哥和加拿大当成了自己的救命稻草。

他们别无选择。在纽约时报的一次采访中,患者说:“我们要么买到胰岛素,要么去死。”纽约时报把患者获取胰岛素,成为胰岛素战争。

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美国南部的患者,就开车去墨西哥买药。北部的患者就开车去加拿大买。参议员伯尼桑德斯,也跑到加拿大去买便宜的胰岛素。

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有些患者也组成了小组,组团前往美墨边境城市蒂华纳的药店买胰岛素,和其它糖尿病药品,然后运输回国。

除去自用部分以外,他们会把这些药通过各种社交平台,或者在网站上进行廉价转卖,有时干脆就赠送给那些出不起钱的患者救命。

如果是老客户,他们则会送货上门:流程一般都是约好停车场之后,两辆车并排停到一起,双方一手交钱一手交货,乍看就跟美墨毒贩交易一样刺激。

在纽约时报的一次访谈视频中,一名患者Paulius说:“在我的国家我买这些救命的药不应该像毒贩一样偷偷摸摸。”

(I should not have to buy my insulin in the parking lot off a stranger as if it were a drug deal,” said Paulius Podziunas in an emotional New York Times video op-ed about the struggles Americans living with Type 1 diabetes face due to the rising costs of insulin.)

这些人的买药行为根据FDA(美国食品药品监督管理局)2018的最新有关美国公民购买境外药品的条例来看,已经违法、属于走私。

5、

对于格列卫这样的治疗癌症的新型特效药,为了激励药厂创新,用高价保护专利勉强说得过去。

但是胰岛素的情况跟《我不是药神》中的格列卫完全不同:

胰岛素并非是一种创新药,生产成本也没有明显上升。在美国价格上涨到这个程度,完全就是药厂合谋垄断市场,同时监管缺位的原因。

要知道,其他国家的胰岛素价格,都没有这么离谱过。

礼来(Eli Lilly)、诺和诺德(Novo Nordisk)和赛诺菲(Sanofi)这三家获准生产胰岛素的公司,运用专利法和渠道,垄断美国的胰岛素市场。他们开发的所谓新型胰岛素,有很大程度上是为了可以申请新的专利权,而不是从用户本身的需求出发。

他们不断更换这款老药的制作流程以及包装申请新专利,而周而复始地获得法律许可的“垄断”许可证。

媒体、参议员都有很多关于美国胰岛素问题的批评,但反正到现在还没有解决。

看看哈里斯,这个很关注胰岛素问题的参议员当选副总统后,会不会有变化吧。

6、

自从TikTok视频传播开来以来,无数人为凯蒂·谢弗提供了帮助,并且她 为希望发送财务帮助的人共享了Venmo和Paypal用户名。获得了大量捐款。

她儿子的胰岛素应该不成问题了。

但是,美国有3400万糖尿病人,700多万依赖胰岛素的病人,其中25%的病人无法足额支付每月胰岛素费用。他们的问题不是靠一则TikTok视频能解决的。

如果说,中国有糖尿病人买不起胰岛素,还可以说是中国处于社会主义初级阶段,人均收入低。美国这个站在全球顶端的国家,还有四分之一的病人买不起胰岛素,是不是应该反思一下?是不是有什么体制问题呢?

在中国,正在发生着截然相反的事情。通过国家组织的医保集中采购,把一些昂贵的医疗耗材的价格砍掉了90%。

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老实说,这么大幅度的降价,医院和耗材厂商都颇有怨言。但老实说,总体上还是利远大于弊,切实降低了患者的医疗费用。

为普通人提供可接受可负担的医疗服务这方面,其实中国比美国要做的好得多。

而提出这些服务的基础,就是越来越多的廉价的国产设备、器械、药品。

7、

中国有些人,很崇拜美国,崇拜西方发达国家。

然而,他们所崇拜的,是一个他们脑海中的美国。其实,每个国家的普通人都过得不容易,都有自己的困难和窘迫。

人在困难的时候,就寻求精神慰藉。西方的精神慰藉是宗教,是一个死后就能去的天堂。西方三大宗教都拼命描绘天堂的美好。

中国没有宗教传统,也不讲究什么天堂。

于是,有些中国人,就把美国,当成了他们心中的天堂。特别是在上个世纪八九十年代,在贫穷的国人眼中,发达的西方国家,就好像天堂一般。

于是,他们就按天堂一样去描绘去想象美国。对任何打破他们想象的人,他们都会非常愤怒,恶语相加。

然而,这个世界上,本来就不存在什么普通人的天堂。

对有钱人来说,美国可以说是天堂,但对普通人来说,绝对不是。

天堂只有靠我们自己的努力,靠我们的双手去创造。在现在的科技水平下,没有一个国家能让所有国民都生活在天堂。

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